Ivonne Mateo
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, padres de niños y niñas diagnosticados con esta enfermedad genética marcharán en la capital de Oaxaca para que la sociedad se sensibilice y para dar a conocer al Gobierno del Estado y Gobierno Federal sus necesidades.
Cecilia Jaller, madre de una pequeña de 8 meses diagnosticada con fibrosis quística, expone que la manifestación pacífica se realizará en coordinación con demás entidades del país, pues en México, esta enfermedad enfrenta grandes retrocesos que ponen en riesgo, día con día, la vida de miles de niños y niñas que no son diagnosticados a tiempo.
Jaller, refiere que buscan que el Gobierno Federal los apoye para que las víctimas de la fibrosis quística tengan un tratamiento adecuado a través de la creación de Centros Especializados.
En ese sentido, expone la necesidad de que los médicos están capacitados para tratar con niños y niñas que padecen esta enfermedad genética, y refiere que estos deben ser sensibilizados, pues en muchas ocasiones, los institutos locales de salud prefieren no diagnosticar la enfermedad por lo delicado y costoso que es enfrentarla.
Asimismo, Jaller explicó que el tratamiento mensual de la fibrosis quística representa un gasto desde 40 mil hasta los 80 mil pesos; en ese sentido, lamentó que muchas familias no tienen la capacidad para cubrir esas cifras y, aunque el medicamento se debe entregar de forma gratuita según la ley, ello no se refleja en la práctica.
Cecilia Jaller invita a los padres de niños y niñas con fibrosis quística, así como a la ciudadanía que quiera solidarizarse con la causa para marchar este sábado a las 10 de la mañana partiendo de la Fuente de las 8 Regiones hacia el zócalo capitalino.
